El pasado lunes 07/04/2014 vinieron a nuestra clase de Programas de Acción Sociocultural, la fundación activa de Espina Bífida donde nos contaron con gran detenimiento en qué consistía la acción que llevan a cabo.
Investigando en la página web que
tienen encontramos la definición siguiente que ayuda a entender mejor este tipo
de enfermedad: La espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural,
que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales no han fusionado
correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en
ese lugar sin protección ósea.
Se conoce que existen varios tipos de espina Bífida.
Según el grado de la enfermedad que
se tenga, las repercusiones suelen ser unas u otras.
A nivel general suelen
perder sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y debilidad muscular que
puede oscilar desde casos débiles hasta casos en los que sufren parálisis
completa. Además pueden sufrir otros
tipos de secuelas como luxaciones de caderas, malformaciones en lo pies o
desviaciones en la columna.
La
nerviación de los músculos puede generar problemas en la vejiga como
infecciones o incontinencia de esfínteres.
La Asociación Valenciana de Espina
Bífida tiene como misión promover el desarrollo global de las personas con
espina bífida o patologías similares mediante actuaciones que permiten fomentar
la igualdad de derechos y oportunidades,
evitando la discriminación y la exclusión social.
Aportan ayudas y apoyos
necesarios para dar repuestas a las demandas de cada persona.
Esta asociación defiende los
siguientes valores
- Solidaridad
- Compromiso social
- Transparencia
- Espíritu de superación y mejora continua
- Capacidad de generar confianza
- Seriedad y esmero en el trabajo Apoyo la participación
La Asociación consta de diferentes
programas encaminados a fomentar la autonomía de estas personas, orientados
algunos de ellos desde el ocio para que suponga también una ayuda de respiro
familiar para quienes cuidan de ellos.
Algunos de los programas son los siguientes:
- Gabinete d atención Psicológica
- Servicios de respiro familiar
- Servicio de autonomía
- Club de ocio y tiempo libre
- Servicios de rehabilitación y estimulación
- Campañas de sensibilización en centro educativos
- Cursos específicos de formación del voluntariado
Cabe destacar que el programa de Respiro y Apoyo Psicosocial fue premiado por la Fundación Inocente Inocente a través de su convocatoria de ayudas de la Gala Inocente 2013
En la charla que nos dieron en clase nos comentaron que en Espina Bífida se generó debate a cerca de sí era conveniente crear programas específicos únicamente para esa discapacidad o sería buena idea crear actividades abiertas donde todos pudieran acceder.
Nos comentaron que si que realizan actividades abiertas porque intentan trabajar desde la educación inclusiva pero nunca sin dejar de lado a los afectados porque realmente son ellos quienes deben ser los protagonistas de esas actividades. Pero a través de este tipo de actividades de carácter abierto para todos buscan que puedan encontrarse a gusto y que no se sientan diferentes a los demás en ningún momento.
PROGRAMA RESIDENCIAL DE CORTA ESTANCIA DE FOMENTO DE LA
VIDA AUTÓNOMA “el teur espai”
Cuentan
con un piso en Mislata el cual se encuentra plenamente adaptado a este tipo de
enfermedad. En este piso habitan personas afectadas por la Espina Bífida con el
fin de que vayan adquieirendo autonómia en la movilidad y aprendan a vivir más
autónomammente.
Comentaban
que el grupo que vive aquí es muy heterogéneo y el personal que trabajan allí
con ellos debe adaptarse a cada uno según las necesidades de cada uno. De
manera que el día a día aquí es muy diferente para cada uno ya que, algunos son
capaces de levantarse por sí mismos, mientras que para otros el trabajo educativo es conseguir que hoy se
puedan levantar por sí solos de la cama.
A continuación os dejamos la página web de este lugar por si es de vuestro interés.
Cristina Berlanga
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